تھیلیسیمیا، مختلف شدت کی موروثی خون کی کمی کی بیماری، پاکستان میں سب سے اہم مشترکہ وراثت کی بیماریوں میں سے ایک ہے۔ ایک اندازے کے مطابق سالانہ پانچ ہزار سے نو ہزار بیٹا تھیلیسیمیا والے بچے پیدا ہوتے ہیں۔ حالانکہ پاکستان میں اس متعلق کوئی بھی دستاویزی رجسٹری موجود نہیں ہے۔ اس کی منتقلی کی شرح پانچ سے سات فیصد ہے اور 9.8 ملین افراد کل آبادی سے میں سے پاکستان میں ترسیل کار ہیں۔
پاکستان میں ثقافتی اور غیر سیکولر منظر نامہ ہے۔ جس کی وجہ سے اس طرح کی شادیاں کافی معیاری ہیں۔ شادی سے پہلے اسکریننگ یا بیماری کی تاریخ والے افراد کی مشاورت کا کوئی تصور نہیں ہے۔ یہ ضروری نہیں ہے کہ تھیلیسیمیا خاندانی شادیوں میں ہوتا ہے یہ کسی بھی جوڑے کی جین پھیلنے کے عمل سے ہو سکتا ہے۔ مزید براں قبل از پیدائش تشخیص وسیع پیمانے پر دستیاب نہیں ہے۔ حمل کے خاتمے کی سوچ اب بھی معاشرے کے اندر غیر اخلاقی عمل اور مشرکانہ مسئلہ سمجھا جاتا ہے۔
اس صورتحال میں تھیلیسیمیا کا علاج موروثی پیچیدگیوں کے ساتھ غیر موثر اور فرسودہ طریقوں سے یا خون کا عطیہ سے کیا جاتا ہے جس کی وجہ سے آخر موت واقع ہوتی ہے۔ جب تک میرو ٹرانسپلانٹیشن جیسا کوئی علاج نہیں کیا جاتا، جو کہ آبادی کے ایک بڑے طبقہ کے وسائل اور پہنچ سے باہر ہے۔ زیادہ اذیت یہ ہے کہ صحت مند خون دینے والوں یا خون کے عطیہ دہندگان کا کوئی رجسٹر اعداد و شمار دستیاب نہیں ہے۔ آر پی سی (ریجنل بلڈ سنٹر) کے علاوہ زیادہ تر بلڈ بینک موثر خون کی منتقلی میں غیر معمولی کام کر رہے ہیں پاکستان میں اب بھی موثر خون کے عطیہ کا کوئی تصور نہیں ہے دیگر ضمنی بیماریوں جیسے ایچ آئی وی، ہیپاٹائٹس بی اور سی بھی پاکستان میں پائی جاتی ہیں۔لوگ خون عطیہ کرنے کی توہمات پر یقین رکھتے ہیں۔
ترقی یافتہ ممالک میں تھیلیسیمیا کے ترسیل کاروں کا پتہ لگانے اور رہنمائی کے ذریعے بیماری کی روک تھام پر زیادہ توجہ دی گئی ہے سر ڈینا 13 میں اس طرح کی روک تھام کے پروگرام کے ذریعے تھیلیسیمیا کے مریضوں کی شرح 1:250 پیدائش سے 1:1000 پیدائش تک کم ہوگئی ہے۔ اسی طرح قبرص، 14، کولے کے خون کی کمی کے واقعات میں 96 فیصد کمی واقع ہوئی۔ موجودہ تحقیقی مطالعے میں لاہور میں کیے گئے سروے کے مقابلے میں خونی رشتہ داری نسبتا زیادہ تھی۔ جو یہ ظاہر کرتی ہے کہ %56.7 جوڑے پہلے کزن تھے۔ اور 19.8 رشتہ دار تھے۔ نتائج سے یہ پتا چلتا ہے کہ 87.5 فیصد نہیں جانتے تھے کہ ایک دوسرے کے خاندان میں شادیاں جنیاتی منتقلی کا خطرہ بڑھا دیتی ہیں۔ جس کا موازنہ %80 تھیلیسیمیا ویلفیئر سینٹر راولپنڈی میں کی گئی ایک تحقیق سے ہوتا ہے۔
اس بیماری کو روکنے اور اموات کو کم کرنے کا واحد ذریعہ یہ ہے کہ مجموعی آبادی کو خون کی قبل از وقت جانچ کے بارے میں آگاہ کیا جائے اس وجہ سے موجودہ تحقیقی مطالعہ کے دوران تھیلیسیمیا مریضوں کے والدین کے درمیان سماجی طور پر بنیاد سے آگاہی اور اس وجہ سے اس بیماری کے حوالے سے پوری نسلی برادریوں کو آگاہی دینے کی اشد ضرورت ہے۔
تھیلیسیمیا انسانی ہیموگلوبن ترکیب کے جینیاتی عوارض کا ایک متفاوت گروہ ہے۔ اس کی خصوصیت غیرمتوازن گلوبین جین کی پیداوار ہے جس کے نتیجے میں غیر موثر اریتھرو پائیسس اور انیمیا ہوتا ہے۔ یہ سنڈروم کے خاتمے تک قابل قابو بیماری ہے۔ ایک ترقی پذیر ملک میں کولے کی کمی کا خون کا انتظام سے صحت کی خدمات کے لیے ایک بڑا چیلنج ہے۔ صحت کی سہولیات کا فقدان اور موجودہ کثیرالشعبہ مسئلہ سے ہم آہنگ نہ ہونا علاج کو ایک طرح سے مشکل بنادیتا ہے۔نگہداشتکرنے والوں میں بیماری کے بارے میں آگاہی کا فقدان اور اس وجہ سے قبل از پیدائشی تشخیص کی عدم دستیابی تھیلیسیمیا کو بڑھا دیتی ہے۔ بون میرو ٹرانسپلانٹیشن مالی تنگی کی بدولت والدین کی پہنچ سے باہر ہے لہذا فرسودہ یا غیر فعال علاج کی وجہ سے پاکستان جیسے ترقی پذیر ممالک میں اس بیماری کے علاج کے لیے خون کے عطیات کا انتخاب کیا جاتا ہے۔
بیٹا تھیلیسیمیا کے مختلف پہلوؤں کے بارے میں والدین کو آگاہی نہ صرف خاندان میں کو لے کے خون کی کمی کی روک تھام کے لیے بلکہ تھیلیسیمیا بیماری سے نبرد آزما بچوں کے مناسب انتظام کے لیے بھی بہت اہمیت رکھتی ہے۔ تھیلیسیمیا کے مریضوں کے لیے خون کے عطیات سے متعلق آگاہی پاکستان میں ایک بڑا چیلنج ہے۔ تھیلیسیمیا کے خاتمے کے لیے آپسی شادیوں سے نسلیات کا خاتمہ حقیقی تبدیلی جیسی اہمیت رکھتا ہے لیکن اسے خون کی پہلے سے جانچ کے ذریعے حل کیا جا سکتا ہے۔ تھیلیسیمیا کمیونٹی کے موجودہ نظام کو بااختیار بنانے کے لیے بیداری ہی اس قتل عام کے خلاف اور روایتی قوانین کا استعمال ہے۔ بقیہ حصے میں پاکستان میں پولیو جیسی قابل کنٹرول بیماری کے ناقابل تردید پھیلاؤ کے بارے میں بڑی قومی اور عالمی سطح پر آگاہی ہے۔
دستاویزی فلم دیکھنے کے لئے براہ کرم لنک پر کلک کریں۔
http://youtu.be/WgN4dQfYKa4
